Down- Syndrom bei Zwillingen: Die bekannteste genetische Besonderheit in einem ungewöhnlichen Zusammenhang.
Fragt man Menschen nach einem Beispiel für eine genetische Besonderheit, so fällt den meisten spontan das Down-Syndrom ein, also die Trisomie 21. Es gibt etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland. Sie haben 47 statt der üblichen 46 Chromosomen, weil das Chromosom Nr. 21 dreifach statt doppelt vorhanden ist.
Über die Entstehung des Down-Syndroms sowie über die körperlichen und geistigen Besonderheiten betroffener Menschen weiß man inzwischen sehr viel; auch sind viele Eltern von Kindern mit Down-Syndrom in Selbsthilfegruppen organisiert. Dennoch gibt es in der Bevölkerung noch immer viel Unwissen und Vorurteile gegenüber Menschen mit Down-Syndrom.
Aus etwa jeder achtzigsten Schwangerschaft gehen Zwillinge hervor, Tendenz steigend: Mit dem zunehmenden Durchschnittsalter der Schwangeren und den modernen Kinderwunschbehandlungen werden Zwillingsschwangerschaften immer häufiger. In den weitaus meisten Fällen handelt es sich um zweieiige Zwillinge; diese sind genetisch betrachtet normale Geschwister. Sie können genetisch diskordant sein, also ein unterschiedliches Geschlecht haben, unterschiedliche Blutgruppen - oder auch unterschiedlich viele Chromosomen Nr. 21.
Bei zweieiigen Zwillingen ist es höchst unwahrscheinlich, dass beide das Down-Syndrom haben, meist ist nur eines der beiden Kinder betroffen und das andere nicht - sie sind daher diskordant für das Down- Syndrom - „DDS“.
Über Entwicklung von DDS-Zwillingen vor und nach der Geburt sowie über die Lebenssituation ihrer Familien weiß man bislang nur sehr wenig, in der wissenschaftlichen Literatur gibt es über einzelne Fallberichte hinaus bislang keine systematisch gesammelten Informationen. Für Eltern, die während der Schwangerschaft oder nach der Geburt von ihren DDS-Zwillingen erfahren, stellen sich aber viele drängende Fragen, beispielsweise:
- Wie verlaufen Schwangerschaften mit DDS-Zwillingen, welche Komplikationen drohen?
- Wie entwickeln sich DDS-Zwillinge körperlich und geistig? Wie beeinflussen sie sich gegenseitig? wie können sie optimal gefördert werden?
- Wie werden DDS-Zwillinge in Familie und Gesellschaft aufgenommen? Mit welchen Problemen haben sie zu rechnen?
- Welchen Entscheidungskonflikten und Besonderheiten stehen die Eltern gegenüber?
- Wie können Elternpaare unterstützt werden, die nach einer vorgeburtlichen Untersuchung die Diagnose „DDS-Zwillinge“ erfahren?
Es geht dabei also um medizinische, psychologische und ethische Fragen.
In den vergangenen Monaten haben wir über Selbsthilfegruppen zum Down-Syndrom im deutschen Sprachraum Kontakt zu DDS-Familien aufgenommen; bislang sind nahezu 50 Familien zusammengekommen - und über weitere würden wir uns freuen!
Um das Thema „DDS-Zwillinge“ aus möglichst vielen Blickwinkeln zu betrachten, arbeiten wir aus verschiedenen Fachrichtungen an diesem Projekt. Im Einzelnen sind das die Gebiete der Humangenetik, der Entwicklungspsychologie, der Kinderheilkunde und der medizinischen Ethik.
Mit Hilfe von Fragebögen und Gesprächen wollen wir ein klareres Bild über die Besonderheiten von DDS-Schwangerschaft, die Entwicklung von DDS-Zwillingen und das Leben ihrer Familien erhalten.
Bewusst ist unser Projekt ganz auf lebenspraktische Fragen konzentriert; wir führen dabei keine Laborforschung an Blutproben oder medizinische Versuche durch.
Weiterhin sehen wir es als unsere Aufgabe an, die Eltern von DDS- Kindern zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch miteinander in Kontakt zu bringen. Als zentrale Elemente sehen wir die Organisation eines gemeinsamen Treffens. Denn Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfestellungen sind wichtig um die Herausforderungen einer DDS- Elternschaft zu meistern. Gemeinsam ist man eben stärker.
Hierfür ist unser Kooperationspartner die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Behinderte e.V.
Wir wollen mit unserer Arbeit ein klareres Bild schaffen über:
Die Besonderheiten von Schwangerschaften mit DDS- Zwillingen:
- Wie verläuft eine Schwangerschaft mit DDS- Zwillingen?
- Gibt es spezielle Risiken für die Mutter oder die werdenden Kinder während der Schwangerschaft?
- Gibt es vorbeugende Maßnahmen, die ergriffen werden könnten und sollten?
Die Auswirkungen der DDS- Zwillingseigenschaft auf die Kinder:
- Inwieweit wirkt sich das Down-Syndrom des einen Kindes auf die geistige und soziale Entwicklung des
- anderrn Kindes aus und umgekehrt?
- Wie werden die Kinder von ihrem sozialen Umfeld wahrgenommen? Wie gut werden sie von ihren Mitschülern akzeptiert?
Die Auswirkungen der DDS- Zwillinge auf die Eltern:
- Wie laufen die Entscheidungs- und Anpassungsprozesse der Eltern nach der Diagnose „DDS-Zwillinge“ ab?
- Wie ist die Akzeptanz der DDS-Familien in ihrem sozialen Umfeld?
- Erfahren die Familien Diskriminierung, und wie können sie ihr begegnen?
Wir verfolgen folgende Ziele mit diesem Projekt:
- Werdende Eltern sollen fundiert über ihre zukünftige Situation beraten werden können.
- Schwangerschaften von DDS- Zwillingen sollen besser betreut werden können.
- Ratschläge für Eltern von DDS- Zwillingen sollen gefunden werden.
- Eine Selbsthilfegruppe für Eltern von DDS- Zwillingen soll im deutschsprachigen Raum aufgestellt und etabliert werden. Im Schwerpunkt sehen wir hier ein gemeinsames Treffen und eine umfangreiche Internet- Präsenz